Helena Jensen, leg. sjukgymnast, Gävle sjukhus åkte, med hjälp av stipendium från MS-fonden, till Brighton. Här kommer hennes reseberättelse.
Jag har haft förmånen att, via MS-fondens stipendium, få delta vid RIMS nittonde konferens som i år arrangerades i Brighton, England. RIMS är ett europeiskt nätverk för alla olika vårdprofessioner och forskare som arbetar med MS. Temat för årets konferens var hur vi som vårdgivare kan stötta personer med MS till beteendeförändring och hur forskningsresultat kan implementeras i kliniken.
London:
Dagen innan konferensen fick jag möjlighet att vara med på några föreläsningar arrangerade på National Hospital for Neurology and Neurosurgery (NHNN), Oueens square i London. NHNN är Storbritanniens största sjukhus med enbart inriktning mot neurologiska åkommor. Här presenterades hur de arbetar i multidisciplinära team med patienten i centrum och hur de utvecklat en ”access-line” d.v.s. en telefonlinje där man som patient kan komma i direktkontakt med MS-sjuksköterska. ”Access-line” skapades efter att det framkommit, i bl.a. fokusgruppsintervjuer, att det fanns en stark önskan hos patienter att lätt kunna komma i direktkontakt med kunnig personal när besvär uppstod. En sjukgymnast föresläste om FES (Functional Electrical Stimulation) som används då patienter har svårt med dorsalflexion vid gång. Den mest intressanta föreläsningen handlade om hur den inflammatoriska processen och neurodegenerationen i tidigt skede interagerar vid MS skov.
Brighton:
Torsdag kväll, då vi anlände med buss till Brighton efter att ha upplevt Londons rusningstrafik, serverades en buffé och samtidigt en föreläsning av neuropsykolog Jo Johnson. ”Shrinking the smirch” som föreläsningen hette var en introduktion till hur man som person kan välja att förhålla sig till t.ex. en sjukdom. Man uppmanas att personifiera sjukdomen, låta det vara något externt som invaderat kroppen och som benämns ”smirch”. ”Man kanske inte kan bli av med sin ”smirch” men dess kraft och kontroll över ens liv kan krympas”. Jo Johnson har skrivit en bok med samma titel som föreläsningen och som är mycket praktiskt inriktad. Den är skriven på ett humoristiskt sätt och handleder läsaren i hur denne kan förhålla sig till sin sjukdom och ”återta kontrollen från sin smirch”.
Fredagen inleddes med en presentation i de olika faktorer som påverkar hur följsamheten av olika ordinationer efterlevs och hur motivationen kan variera beroende av många aspekter. Metoder som MI (motivational interviewing) d.v.s. motiverande samtal och KBT (kognitiv beteende terapi) rekommenderades.
Vid de parallella seminarierna fick jag ta del av hur man kan tänka kring träning för personer med MS, hur man kan stötta dem att komma ut i friskvårdsträning och träning på egen hand. FYSS boken (fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling) visades då man räknade upp olika goda exempel på hur arbetet med fysisk aktivitet bedrivs runt om i Europa. Min reflexion är att vi i Sverige har kommit relativt långt på det här området bl.a. genom användandet av FaR (fysisk aktivitet på recept) som ligger i linje med det som presenterades.
En föreläsning som gav mig mycket var den som dr Mark Edwards höll under fredagseftermiddagen. Han arbetar på NHNN i London och har specialiserat sig på funktionella tillstånd. Han demonstrerade via patientfilmer olika undersökningsmetoder och ”oförklarliga symtom” som man kan stöta på i kliniken. Han fortsatte med att ge handfasta förslag på hur man kan arbeta kliniskt med personer med funktionella tillstånd och hur man bör bemöta och även avsluta behandlingsserier, hur man kan säga till patienten. Han menar att många personer med en sjukdom som kan förklaras organiskt har inslag/pålagringar av funktionell karaktär.
Fredagen avslutades på Brighton Pier med fish and chips, många nya bekantskaper både bland de svenska stipendiaterna och bland de internationella deltagarna. Flera spännande samtal kring hur vården bedrivs i olika länder hölls under hela konferensen, vid luncher och pauser.
Lördagens program inleddes av två personer med MS som gav sin bild av hur det är att leva med MS och hur de hade ändrat sitt förhållningssätt till sjukdomen genom åren. De beskrev hur de genomgått beteendeförändringar och vad det lett till för dem personligen.
Förmiddagen fortsatte sedan med bl.a. en presentation av Paul van Asch, sjukgymnast från Belgien som visade hur han tränat en grupp personer med MS där målet för träningen vid ett tillfälle var att vandra Inkaleden till Machu Picchu, Peru och vid ett annat tillfälle att vandra genom öknen till Petra i Jordanien. Filmklipp finns från resan till Machu Picchu.
Flera korta presentationer följde därefter med temat att använda modern teknik för att kunna stötta personer i deras individuella träning. Man kan via olika datorprogram och dataförbindelser ha kontakt med patienten, ändra i dennes program, följa dennes träning etc. utan att fysiska besök på klinik behöver ske så frekvent. Detta underlättar mycket för personer med t.ex. lång restid och/eller pressade tidsscheman.
Konferensen avslutades med en intressant föreläsning av professor Alan Thompson där återigen den degenerativa processen i tidigt skede vid MS uppmärksammades. Även framtida utmaningar vad gäller främst vid primärprogressiv och sekundärprogressiv MS belystes.
Dagarna i Brighton avslutades med att jag vann en tävling där man skulle besöka samtliga utställningsmontrar där olika sponsorer, firmor etc. presenterade sig och sina produkter. Priset var en tavla från Brighton!
Vad har deltagandet i konferensen betytt för mig:
Konferensen har berikat mig med en del ny kunskap, bekräftat att mycket av det jag redan gör är rätt och finns förankrat i de senaste forskningsrönen, lett till nya kontakter med kollegor både inom och utom Sveriges gränser samt gett mig motivation till att sprida kunskap vidare till mina sjukgymnastkollegor på Gävle sjukhus och mina kamrater i neuroteamen i Gävleborg.
Jag vill avsluta med att rikta ett stort TACK till MS-fonden som har gjort det möjligt för mig att delta i denna konferens, för ett välordnat arrangemang med boende och ett mycket trevligt bemötande!
Vänliga hälsningar
Helena Jensen
leg. sjukgymnast, Gävle sjukhus