I september åkte Lis Höxbroe Hansson, uroterapeut på Bäckenbottencentrum Urologen i Malmö, och Mari Dahlberg, Uroterapeut på Bäckenbottencentrum Kirurgen i Malmö, till England för att titta närmare på arbetet med patienter med MS där. Här kommer deras berättelse.
Reserapport från National Hospital of Neurology and Neurosurgery 17-20 September 2013
Sjukhuset ligger 10 minuters promenad från British Museum och är Englands största neurologiska sjukhus, man tar emot patienter ifrån hela landet.
Sjukhuset tar emot ca 3000 patienter med MS per år och patientgrupper med alla möjliga neurologiska sjukdomar och skador som stroke, muskelsjukdomar och trauma. De flesta patienter har genomgått basal utredning på sin hemort. Det finns 200 sängplatser för inneliggande patienter, övriga bor på hotell om nödvändigt.
Till en början med vill vi säga att vi är mycket imponerade av teamarbetet på sjukhuset där man verkligen känner att patienten står i centrum.
Vi deltog i en flera timmars lång patientkonferens där man tog upp 15 olika patientfall i ett multidisciplinärt team. Mötet var väldigt strukturerat, för varje patient fanns en kortfattad lägesrapport och behandlingsplan.
Fatique management
Vi träffade Susan som är specialistutbildat arbetsterapeut (OT) som arbetade speciellt med Fatique management och fick förståelse för hur man kan förklara för patienten vad Fatique är och hur man hanterar detta genom olika dagböcker där pat registrerar dagens aktiviteter i förhållande till trötthet. Detta kan hjälpa patienten till att fördela tiden mellan vila och aktiviteter. Många patienter med MS säger att de inte orkar med aktiviteter runt sin tarm och blåsa som RIK eller vattenlavemang. Eftersom vi arbetar mycket med beteendeterapi och motivation så kan vi använda oss av detta till vissa av våra patienter.
Funktionsstörningar inom nedre urinvägarna är mycket vanligt hos patienter med MS 75 %, men endast hos 10 % debuterar sjukdomen med blåsbesvär .
Två tredjedelar av patienter med MS anger problem med obstipation och/eller analinkontinens. Siffrorna varierar mellan 39 % till 73 % . Upp till 70 % av personer med MS rapporterar månatliga episoder med avföringsinkontinens . Besvär med blåsa och tarm påverkar självförtroende och livskvalitet så det är angeläget att patienterna får information om behandlingsalternativ i ett tidigt skede. Det får patienterna på National Hospital of Neurology and Neurosurgery och vi fick intryck av att man alltid tog upp frågan igen vid den allmänna uppföljningen.
Neurologi
Man har ett nära samarbeta med en specialistutbildad sjuksköterska på mottagningen för neurourologi som fanns på sjukhuset. Här blev patientens eventuella vattenkastningsbesvär bedömt, utredd och behandlat av sjuksköterskan i dialog med en urolog. Utrednings och behandlingsprinciper är mycket likt det sätt som vi arbetar på bäckenbotten centrum i Malmö bortsett från rådgivning till kvinnliga MS-patienter med sexuell dysfunktion. Tidigare har man inte tagit upp frågan med patienten då det inte fanns någon med utbildning inom området sexuell dysfunktion hos kvinnor, men det gör där nu och det är dom stolta över. Detta är ett område där vi också behöver bli bättre på och en början kan vara att gå en grundläggande kurs i klinisk sexologi.
Gällande tarmdysfunktion så fanns huvuddelen av den mottagningen på en annan enhet en bit bort ifrån sjukhuset, det var inte arrangerat med besök där och det var synd. Vi träffade en mycket trevlig och kunnig gastroenterolog och när han beskrev hur man arbetar med tarmdysfunktion så följer man det arbetssätt som man har på Bäckenbottencentrum i Malmö. Det vi saknar är ett nära samarbete med en gastroenterolog och vid behov med en neurolog och detta är något vi ska arbeta på att få till.
Spasticitet och kognition
Vi träffade en MS-sjuksköterska och en sjukgymnast som pratade om spasticitet och olika behandlingsalternativ. Vi blev visade ett PowerPoint-utbildningsprogram riktat till patienterna om spasticitet och om olika behandlingsalternativ. Detta gav inspiration till att i framtiden arbeta med patientundervisning enskilt och i grupp. Man hade utarbetat fina patientinformationsblad, ett om bowelmanagement och ett om bladdermanagement riktat till MS-patienter. Vi vill själv utarbeta riktade informationsblad till våra patienter med MS om blåsa och tarm.
En resurs som finns på sjukhuset är kognitiva beteendeterapeuter, detta är också något som vi skulle behöva till många av våra pat. Vi var med på en forskningsmottagning för MS-patienter där man provar ut ett nytt läkemedel som aktiverar myelinet, speciellt i de nedre extremiteterna. Igen var vi mycket imponerade av samspelet mellan neurolog och sjukgymnast med patienten i centrum.
Inspiration och utveckling i framtiden för våra patienter i Malmö
På bäckenbottencentrum Urologen och Kirurgen så arbetar vi med de senaste behandlingsalternativen. Vi har påbörjat ett organiserat samarbete mellan Urologen och Kirurgen så att de MS-patienter som har både blås och tarmdysfunktion ska få träffa alla specialister första besöket. Det vi har med oss hem är en större förståelse för sjukdomen MS. Det vi har sett inspirerar oss till att fortsätta att utveckla vår gemensamma mottagning för neurologiska patienter och att utöka vårt samarbete med neurolog och gastroentolog. Det skulle vara önskvärt med ett samarbete med kognitiv beteendeterapeut.
Att utarbeta informationsmaterial till MS-patienter om neurogen blåsa och tarm. Att utforma en dagbok som hjälper patienterna att fördela tiden mellan aktivitet och vila så patienterna har kraft till att genoföra ex RIK, bäckenbottenmuskelträning och lavemang. Erbjuda neurologiska patienter med besvärande urge-symtom från blåsa/tarm percutan tibialis nervstimulering. På sikt arbeta för att få igång patientundervisnings runt neurogena blås-och tarmdysfunktioner samt sexualrådgivning till kvinnor.
Stort tack till MS fonden för stipendiet som gav oss möjlighet att göra detta studiebesök!
Lis Höxbroe Hansson
Uroterapeut
Bäckenbottencentrum Urologen Malmö
Mari Dahlberg
Uroterapeut
Bäckenbottencentrum Kirurgen Malmö
